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首都儿科研究所举办“为爱而生”2019国际罕见病日公益活动

2019-02-27 13:55:01 来源: 网易健康(?#26412;? 举报
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2月26日下午,在2019年第十二个国际罕见病日即将到来之际,由首都儿科研究所主办、中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心、轻?#27801;?#36731;松公益协办的“为爱而生”罕见病日主题活动顺利举行。首都儿科研究所党委书记刘中勋、副所长于亚滨,中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹,?#26412;?#36731;?#27801;?#32593;络科技有限公司首席战略官王政,著名影视演员王媛可女?#32771;?#38271;和国际医疗委员会主席作业治疗顾问郭凤宜女士,罕见病患儿及?#39029;ぃ?#39318;都儿科研究所及医联体合作单位的医务人员等参会。


刘中勋书记在致辞中提到,去年国家卫生健康委等部门联合发布了《第一批罕见病》名单,包括121种罕见病。据统计,首儿所可以接诊的罕见病有百余种,通过多学科联合等举措方便患者就诊,并对医联体单位的医务人员进行罕见病诊疗指导,提高罕见病患儿的治疗水?#20581;?#36817;日,首儿所还在新华CNC中对罕见病知识进行宣传,希望更多的罕见病患儿得到社会的帮助。姜莹副秘书长表示:?#34892;?#21040;场的每一个人,大家汇聚更多的爱,在罕见病儿童的专业领域救治路上一起携手前行。王政先生也表示,轻?#27801;?#36731;松公益将发挥自身优势,帮助更多的罕见病家庭。罕见病患儿?#39029;?#20195;表马志强?#24425;?#20102;孩子患病后的求医之路,?#34892;?#39318;儿所血液内科医护团队精?#24247;?#21307;术给了孩?#26377;?#30340;希望。

随后,于亚滨副所长介绍了首儿所针对罕见病的特点建立多学科门诊,并通过预约的方式?#37038;?#22810;个临床专业的诊治。同时发挥科研与临床相结合的优势,开展了遗传基因等检测项目,切实帮助更多的罕见病患儿提高生活质量。

本次活动的爱心大使王媛可女士呼吁社会关注罕见病群体,让罕见病孩子?#22270;?#24237;重获希望。姜莹副秘书长为其颁发了爱心大使证书。刘中勋书记、姜莹副秘书长、王媛可女士、王政先生?#39184;?#28857;亮 “为爱而生“罕见病儿童救助项?#31185;?#21160;球。

活动中,长和国际医疗委员会主席作业治疗顾问郭凤宜女?#30475;?#34920;长和医疗和清华大学附属国际高中部向患儿代表捐赠了骑乘代步车。小丑叔叔为小朋友们带来了精彩的表演,王媛可女士向患儿赠送了礼物。朝外社区青年汇的老师为“罕宝宝”们送上他们亲手制作的帽子和围巾。

在罕见病公益讲座?#26041;冢?#20869;分泌科陈晓波主任的《21-羟化酶缺乏CAH》、神经内科彭晓音副主任的《儿童神经肌肉疾病》、血液科刘嵘主任的《朗格罕患者的诊治进展及随诊方案》、呼吸内科郭文卉主?#25105;?#24072;的《儿童肺功能与多导睡眠监测》等相关内容,让医联体的医务人员受益匪浅,希望多举办类似的活动,为基层医生提供更多的学习机会。

耿媛媛 本文来源:网易健康 责任编辑?#27735;?#23195;媛_NJ5571
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