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首都儿科研究所举办为爱而生2019国际罕见病日公益活动

2019-02-27 13:55:01来源: 网易健康(?#26412;?
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2月26日下午在2019年第十二个国际罕见病日即将到来之际由首都儿科研究所主办中华少年儿童慈善救助基金会9958救助中心轻?#27801;?#36731;松公益协办的为爱而生罕见病日主题活动顺利举行首都儿科研究所党委书记刘中勋副所长于亚滨中华少年儿童慈善救助基金会副秘书长姜莹?#26412;?#36731;?#27801;?#32593;络科技有限公司首席战略官王政著名影视演员王媛可女?#32771;?#38271;和国际医疗委员会主席作业治疗顾问郭凤宜女士罕见病患儿及?#39029;?#39318;都儿科研究所及医联体合作单位的医务人员等参会


刘中勋书记在致辞中提到去年国家卫生健康委等部门联合发布了第一批罕见病名单包括121种罕见病据统计首儿所可以接诊的罕见病有百余种通过多学科联合等举措方便患者就诊并对医联体单位的医务人员进行罕见病诊疗指导提高罕见病患儿的治疗水?#20581;?#36817;日首儿所还在新华CNC中对罕见病知识进行宣传希望更多的罕见病患儿得到社会的帮助姜莹副秘书长表示?#34892;?#21040;场的每一个人大家汇聚更多的爱在罕见病儿童的专业领域救治路上一起携手前行王政先生也表示轻?#27801;?#36731;松公益将发挥自身优势帮助更多的罕见病家庭罕见病患儿?#39029;?#20195;表马志强?#24425;?#20102;孩子患病后的求医之路?#34892;?#39318;儿所血液内科?#20132;?#22242;队精?#24247;?#21307;术给了孩?#26377;?#30340;希望

随后于亚滨副所长介绍了首儿所针对罕见病的特点建立多学科门诊并通过预约的方式?#37038;?#22810;个临床专业的诊治同时发挥科研与临床相结合的优势开展了遗传基因等检测项目切实帮助更多的罕见病患儿提高生活质量

本次活动的爱心大使王媛可女士呼吁社会关注罕见病群体让罕见病孩子?#22270;?#24237;重获希望姜莹副秘书长为其颁发了爱心大使证书刘中勋书记姜莹副秘书长王媛可女士王政先生?#39184;?#28857;亮 为爱而生罕见病儿童救助项?#31185;?#21160;球

活动中长和国际医疗委员会主席作业治疗顾问郭凤宜女?#30475;?#34920;长和医疗和清华大学附属国际高中部向患儿代表捐赠了骑乘代步车小丑叔叔为小朋友们带来了精彩的表演王媛可女士向患儿赠送了礼物朝外社区青年汇的老师为罕宝宝们送上他们亲手制作的帽子和围巾

在罕见病公益讲座?#26041;ڣ?#20869;分泌科陈晓波主任的21-羟化酶缺乏CAH神经内科彭晓音副主任的儿童神经肌肉疾病血液科刘嵘主任的朗格罕患者的诊治进展及随诊方案呼吸内科郭文卉主?#25105;?#24072;的儿童肺功能与多导睡眠监测等相关内容让医联体的医务人员受益匪浅希望多举办类似的活动为基层医生提供更多的学习机会

耿媛媛 本文来源网易健康 责任编辑?#27735;?#23195;媛_NJ5571
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